Na próxima quarta-feira (26), às 19h, a Câmara de Cascavel recebe especialistas, profissionais de saúde, famílias e entidades para debater a prevenção e conscientização sobre doenças raras. Proposta pelo vereador Xavier (Republicanos), a audiência busca trazer mais conhecimento sobre estas doenças que, mesmo atingindo um percentual relativamente pequeno da população, podem trazer muitas dificuldades e incertezas para pacientes e suas famílias.
No Brasil, o Ministério da Saúde considera uma doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas são diagnosticadas com doenças deste tipo.
Das mais de 8 mil doenças raras identificadas, 80% delas apresentam origem genética, enquanto os outros 20% advêm de causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Em geral são crônicas, progressivas, degenerativas e podem levar à morte. No entanto, um tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas, assim como impedir o agravamento e evolução da doença. São exemplos de doenças raras a distrofia muscular de Duchenne, a fibrose cística, a hanseníase e a esclerose lateral amiotrófica (ELA).
Em Cascavel, um caso se tornou simbólico por mostrar que o diagnóstico de doenças raras depende de profissionais capacitados e equipes multidisciplinares. A família do menino Benício, na época com 1 ano e meio, passou por mais de 20 médicos sem encontrar respostas para seu atraso de desenvolvimento. Foi a médica da USF do Jardim Maria Luiza, Thaise Estralioto Campos, que buscou pesquisas e exames que mostraram que Benício tem galactosemia, doença genética rara, que provoca um problema renal que afeta a ossificação de recém-nascidos. Com acompanhamento de especialistas e da Clínica de Fisioterapia da Unioeste, o menino começou a engatinhar, andar e sentar e desde então consegue viver plenamente todas as potencialidades da infância.
Foram convidados para o debate o prefeito Renato Silva e o vice-prefeito, Henrique Mecabô, o deputado federal Diego Garcia (presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras na Câmara dos Deputados), o deputado Batatinha, o secretário de saúde de Cascavel, Ali Haidar e equipe técnica da Secretaria, a 10ª Regional de Saúde, o coordenador do Grupo Vozes da Inclusão, Anderson Daniel Gromowski, representantes da Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, as entidades AMAC, CAUT, Apae, Adefica, Instituto Maria Clara Mayer de Boa Vista da Aparecida, Acadevi, ACAS, Surdovel, APPIS, Grupo Sem Limites, OAB, Conselhos Municipais de Saúde e de Defesa da Pessoa com Deficiência, estudantes e professores dos cursos de saúde das FAG, Univel, Unipar e Unioeste, a médica da família, Dra Thaise Estralioto de Souza Campos, além de familiares e pessoas com doenças raras.
A audiência é aberta a toda a comunidade e pode ser acompanhada também pelos canais oficiais da Câmara de Cascavel no Youtube e Facebook.
Assessoria de Imprensa/CMC
